Doenças inflamatórias intestinais (DIIs): entenda o que é, as consequências de quem lida com isso e a importância da rede de apoio entre os pacientes
Receber o diagnóstico de uma doença crônica não é fácil, ainda mais quando se trata de uma doença sem cura.
Passam mil questionamentos na cabeça que vão desde o porquê comigo até como será minha vida daqui para frente e, para tentar, respondê-los, a internet acaba sendo uma rota de fuga.
Foi assim comigo quando descobri que tinha Doença de Crohn, doença inflamatória do trato gastrointestinal.
Junto com a retocolite ulcerativa (RCUI), as duas enfermidades fazem parte das doenças inflamatórias intestinais (DIIs), que ainda são muito desconhecidas entre a população o que acaba gerando muitas dúvidas e preconceito já que acometem os pacientes, na maioria das vezes, em idade produtiva, afetando diretamente a qualidade de vida em todos os aspectos, muito por conta dos seus sintomas.
Doenças inflamatórias intestinais e suas características
De acordo com a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABDC), os sinais iniciais da RCUI incluem evacuações diarreicas diárias, frequentemente com sangue, que podem aparecer de forma lenta ou súbita, além da urgência para evacuar e outros sintomas como dores articulares e lesões na pele.
Já na Doença de Crohn, a diarreia vem acompanhada de dor abdominal e ainda são comuns as dores articulares, falta de apetite, perda de peso e febre.
Em ambas, a fadiga patológica também é um sintoma prevalente, o que gera um grande preconceito.
Nem sempre os familiares e até mesmo alguns profissionais de saúde não entendem essa questão, achando que não passa de preguiça ou até mesmo desculpa para não cumprir as atividades diárias, mas vale lembrar que esse tipo de fadiga é definida clinicamente como um estado intenso de cansaço físico e mental, deixando a pessoa exausta e com baixos níveis de energia que, infelizmente, não passa mesmo descansando ou dormindo.
Doenças inflamatórias intestinais: a importância da rede de apoio entre os pacientes
Como eu disse anteriormente, a internet acaba sendo uma rota de fuga, mas pode ser tanto para o bem quanto para o mal.
Por isso, é muito importante, filtrar muito bem as informações obtidas e discutir sempre com os médicos para não cometer nenhuma loucura com relação ao tratamento.
Ter uma doença inflamatória intestinal não é brincadeira e o que funciona para um paciente pode não valer para outro.
Porém, existe muita gente legal, que também possui as doenças, que usa a internet para auxiliar tanto outros pacientes quanto quem busca mais dados sobre essas doenças ainda tão desconhecidas e pouco divulgadas, principalmente aqui no Brasil.
Para se ter uma ideia, segundo a ABCD, não se tem dados da incidência das doenças inflamatórias intestinais entre os brasileiros.
Nos Estados Unidos, estima-se que mais de 2 milhões de pessoas sofram com as DIIs, sendo que cerca de 200 mil são crianças com menos de 16 anos.
Abaixo, indico alguns sites e perfis nas redes sociais que estão me ajudando bastante nessa busca de mais informações. Acesse você também e auxilie na divulgação desse tema tão importante que pode afetar alguém muito próximo e que talvez você nem saiba.
6 Redes de apoio entre pacientes de Doenças inflamatórias intestinais
1. Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABDC)
Entidade sem fins lucrativos que reúne os pacientes das doenças inflamatórias intestinais e os profissionais que lidam com elas para propiciar a troca de experiências e facilitar a difusão das informações.
Site: https://abcd.org.br/
Facebook: https://www.facebook.com/abcd.org.br
Instagram: https://www.instagram.com/abcd.org.br/
2. DII Brasil – Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais: Doença de Crohn e Colite
Organização não governamental que traz informações sobre a Doença de Crohn e Colite elaboradas por profissionais.
Facebook: https://www.facebook.com/diibrasil/
Instagram: https://www.instagram.com/diibrasil/
3. Papodiinutri
Instagram moderado por um nutricionista que traz diversas dicas sobre as doenças inflamatórias intestinais.
Instagram: https://www.instagram.com/papodiinutri/
4. DesCROHNplicando
Instagram de uma enfermeira diagnosticada com Crohn com diversas informações sobre a Doença de Crohn.
Instagram: https://www.instagram.com/descrohnplicando/
5. Vida após o crohn
Instagram de uma paciente que mostra sua rotina após o diagnóstico, além de dicas muito interessantes sobre a doença.
Instagram: https://www.instagram.com/vidaaposocrohn/
6. Dicas fit da July
Portadora de retocolite, a July mostra no seu perfil do Instagram como lida com a doença, além de dicas para ter uma vida mais saudável.
Instagram: https://www.instagram.com/dicasfitdaJuly/
