Celebrado em 30 de agosto, o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla visa buscar cada vez mais representatividade nacional para aumentar a visibilidade da doença.
Por conta da data, durante todo o mês são realizadas diversas ações em prol da conscientização, marcando o mês como Agosto Laranja.
De acordo com a Associação Amigos Múltiplos para Esclerose (AME), 80% das pessoas no Brasil não fazem ideia do que é esclerose múltipla. Esse desconhecimento é extremamente prejudicial, pois contribui com o preconceito, atraso no diagnóstico, além de afetar a qualidade de vida dos acometidos.
Que tal ajudar a mudar esse quadro? Saiba mais sobre a esclerose múltipla e divulgue essas informações para ampliarmos cada vez mais o conhecimento de todos sobre a patologia.
O que é a esclerose múltipla?
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.
Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), estima-se que 35 milhões de brasileiros tenham a doença que inclui sintomas como:
- Fadiga
- Alterações fonoaudiológicas
- Transtornos visuais
- Problemas de equilíbrio e coordenação
- Espasticidade
- Transtornos cognitivos e emocionais
- Problemas na sexualidade
Esclerose múltipla: o olhar de uma filha com uma mãe portadora
A minha mãe tem esclerose múltipla faz 15 anos. O diagnóstico não foi tão fácil, ela começou a sentir formigamentos e perder a força do lado direito do corpo, além de muita dor no joelho direito.
Foram inúmeros médicos entre ortopedistas e reumatologistas, e ela se sentindo cada vez mais mal, até chegar ao ponto de um dia estar na rua e ficar com parte do corpo totalmente paralisada sem conseguir se mexer.
Depois de muitas consultas e exames, um médico sugeriu que ela procurasse um neurologista. Foi aí que a descoberta veio.
O dia que ela pegou os exames me marcou muito, pois quando telefonei para saber sobre os resultados, ela brincou “estou esclerosada”. A primeira coisa que veio na minha cabeça foi “minha mãe está ficando velha antes do tempo?”.
Mas, depois ela complementou e confesso que não dei muita importância para a seriedade da doença, até porque naquela época não haviam tantas informações como se tem hoje em dia.
Eu só fui perceber o quanto a esclerose múltipla é uma doença séria, quando o tratamento dela de fato começou.
O primeiro remédio usado era uma injeção a qual ela tinha que aplicar todos os dias com vários efeitos colaterais fortíssimos.
Uma enfermeira do laboratório vinha em casa uma vez por mês para dar um suporte, mas ela teve que aprender a aplicar a injeção em si mesma e, também, a lidar com a nova rotina.
Felizmente, a esclerose múltipla não afetou minha mãe gravemente. Ao longo desses 15 anos a doença evoluiu sim, trouxe mais dificuldades, os medicamentos ficaram cada vez mais fortes, mas não a impediu de realizar suas atividades. Muito pelo contrário, ela jamais deixou se abater pela doença, fato esse o qual eu acredito que tenha ajudado muito o seu quadro a não evoluir mais.
E eu, como filha, apesar de saber da gravidade da esclerose múltipla, sempre mostro para ela o lado bom de cada desafio que a esclerose múltipla nos coloca.
Quando ela vem com algum medo, tento resgatar a força que ela sempre teve para não deixar se abater. Não serei hipócrita de dizer que não tenho medo, claro que sim, ainda mais no caso dela que anda de bengala para cima e para baixo e já tomou vários tombos por aí, correndo sérios riscos.
Mas, tento ser o mais forte que posso para apoiá-la em todos os momentos. E acredito que esse seja o nosso papel como familiar de um portador, ver o lado positivo, dar suporte emocional, estar sempre presente para ajudar no que for necessário, afinal pequenos gestos fazem toda a diferença para quem tem uma doença sem cura.
E você, conhece alguém com esclerose múltipla? Quer dar seu depoimento para a gente? deixe um comentário abaixo!
